Problem

Nous avons estimé indispensable de conforter notre projet et dans cette optique une enquête a été réalisée dans trois directions : ? Les patients, ? Les neurologues et médecins traitants, ? Les associations (dont l’AFSEP). L’objectif étant de connaître et de répondre au mieux aux attentes des patients et des médecins référents, un questionnaire spécifique – questionnaire « patient » – questionnaire « médecin » – questionnaire « association » a été élaboré en particulier sur les difficultés rencontrées dès l’annonce du diagnostic et sur le type d’accompagnement nécessaire. Les retours des questionnaires « patient » ont mis en avant les difficultés psychologiques à l’annonce de la maladie avec apparition de symptômes à type d’anxiété et de dépression, des difficultés à admettre la maladie et la nécessité d’avoir recours à une aide dans les activités de vie quotidiennes et un soutien moral. Si une partie de ces items peut être abordée par la prise en charge rééducative au sein du Centre, il n’était pas fait de place jusqu’à présent pour échanger et prendre en charge ces difficultés d’ordre psychologique et d’adaptation en tant que telles. 63% des patients ont ainsi répondu favorablement à une participation à un programme d’éducation thérapeutique centré sur leur problématique. Concernant les questionnaires envoyés aux médecins traitants et neurologues référents, les principales difficultés rencontrées sont liées à l’isolement social, au soutien psychologique, à la rééducation continue de qualité, à la charge de travail de l’aidant, à la prise en charge de la perte d’autonomie au sens large, à l’adaptation du domicile et leur manque de temps pour aborder tous ces sujets. L’aide attendue de leur part se situe dans le soutien psychologique, la qualité de la prise en charge, le soutien aux aidants et un médecin sur deux est prêt à accompagner le projet. De la même façon si une partie des réponses peut être apportée par la prise en charge rééducative en Centre, là encore restaient à formaliser le soutien et l’accompagnement permettant d’aborder ces sujets spécifiques.

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